21 октября 2010 года в Казанском Кремле прошел круглый стол, организованный Общественной палатой Республики Татарстан и детским благотворительным фондом «Окно в НАДЕЖДУ», на тему «Интеграция детей с множественными нарушениями развития в Республике Татарстан: законодательство, реальная ситуация, пути перемен». Участниками круглого стола выступили руководитель рабочей группы по здравоохранению и охране здоровья Общественной палаты РТ, профессор В.Д.Менделевич, член Попечительского совета фонда «Окно в НАДЕЖДУ», помощник депутата Госдумы РФ А.А.Козловского, эксперт рабочей группы ОП РТ, доцент, к.с.н. О.В.Тимуца, Первый заместитель председателя Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по вопросам семьи, женщин и детей, координатор федерального проекта «Защита детей» Н.Н.Карпович, Уполномоченный по правам ребенка в Республике Татарстан Г.Л.Удачина, представители профильных министерств и ведомств, руководители и работники государственных и общественных социально-реабилитационных центров для детей и подростков с ограниченными возможностями.
Первой взяла слово Ольга Тимуца, которая рассказала о том, что в настоящее время в Татарстане проживает около 3000 детей со множественными нарушениями развития, это 20% от общего количества детей-инвалидов. Ежегодно в России рождается 60 тыс. детей с врожденными и наследственными заболеваниями. Официально такого термина «дети-инвалиды со множественными нарушениями развития» нет, но это дети-инвалиды с нарушенной способностью к адаптации в обществе, у которых наблюдаются стойкое нарушение здоровья, расстройство функций организма, а также последствия заболеваний, которые не позволяют ребенку самостоятельно обслуживать себя; дети с нарушенным физическим и умственным развитием (умственная отсталость, психические расстройства, болезни органов зрения, слуха, новообразования, болезни внутренних органов, костно-мышечной системы), в нередких случаях — это сочетания, также к этой группе относятся дети с редкими генетическими заболеваниями, заболеваниями возникшими вследствие внутриутробных мутаций (синдром Ретта, синдром Дауна). Всю свою жизнь они вынуждены проводить исключительно в стенах своего собственного дома. Семьи, в которых они проживают, практически сводят концы с концами, так как родители, ухаживая за своими детьми, лишены возможности полноценно работать. Эти дети не могут получить не только образование, но и необходимые реабилитационные услуги (дефицитными для них являются услуги музыка-терапии, арт-терапии и прочих мероприятий, которые могли бы повысить качество их жизни). Кроме того, родители не получают необходимой информации о ранней диагностике, в том числе редких заболеваний, не информированы о том, как будет протекать болезнь, как лечить, как ухаживать за детьми, о том, какие права имеет такой ребенок в обществе. Родители находятся в постоянном стрессе и, зачастую, сами нуждаются в психологической реабилитации, которую практически не получают. Развитие такого ребенка либо протекает очень медленно, либо застопоривается. Возможности интеграции ребенка с множественными нарушениями развития определяются множеством факторов, среди которых выделяют основные — тяжесть и глубина расстройства, ранняя диагностика, раннее начало коррекции, комплексный медико-психологический подход помощи ребенку, последовательность, системность мероприятий, их достаточный объём. Поэтому от медицины в первую очередь необходима ранняя диагностика сложного дефекта, выявление множественных нарушений. Так как слишком поздняя диагностика — типичное явление в практике работы со сложными детьми. Решающим фактором в лечении, реабилитации, социальной поддержке детей-инвалидов выступает согласованность действий специалистов различных областей: врачей, педагогов, работников социальной сферы, представителей законодательной и исполнительной власти.
Первый заместитель председателя Комитета Государственной Думы Федерального Собрания РФ по вопросам семьи, женщин и детей Наталья Карпович отметила, что в России вообще практически нет действенной системы социальной защиты детей со множественными нарушениями развития. Не социализированными остаются целые семьи. По мнению Натальи Карпович, проблемы эти можно и нужно решать путем создания системы взаимодействия органов государственной власти, некоммерческих благотворительных фондов и социально ответственного бизнеса.
Уполномоченная по правам ребенка в РТ Гузель Удачина отметила, что в Татарстане совершенно отсутствует инклюзивное образование детей-инвалидов, образовательные учреждения элементарно не оснащены пандусами для инвалидов-колясочников.
Член Общественной палаты, доктор медицинских наук, профессор Владимир Менделевич особо подчеркнул, что чаще всего на первый план выходят субъективные причины, отторжение обществом инвалидов, общество не готово принять этих детей в школы. Воспитывать толерантное отношение к инвалидам необходимо внутри каждой семьи.
Руководитель Казанского центра инвалидов «Восхождение» Ольга Гончарова отметила, что говорить о реализации прав инвалидов на образование не приходится, пока у нас в стране в принципе нет закона о специализированном образовании. Екатерина Рожкова, директор Казанской специализированной коррекционной общеобразовательной школы №3 отметила некоторые частные проблемы: во-первых, дети-инвалиды по зрению сдают ЕГЭ на общих основаниях, во-вторых — в городе нет дошкольных образовательных учреждений для слепых и слабовидящих детей, следовательно, школьному учителю приходится начинать с нуля, что тоже добавляет трудностей. 
Главная же проблема — это отсутствие специально подготовленных учителей, о чем ни раз упоминалось в ходе обсуждения.
Причем, проблема отсутствия специалистов для работы с детьми-инвалидами, — это проблема не только образования, но и медицины. На сегодняшний день, как подчеркнула Зульфа Аминова, директор Реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями г. Казани, нет стандартов, а, следовательно, и специальности врача-реабилитолога.
Заслушав и обсудив доклады, участники круглого стола пришли к заключению о необходимости совершенствования организации помощи детям с множественными нарушениями развития по интеграции в общество, создания условий для улучшения качества их жизни, предоставления своевременного и полного спектра медицинских услуг. Некоторые предложения, разработанные в ходе подготовки к «круглом столу», были вынесены в проект Резолюции, которая будет доработана участниками заседания и направлена в органы власти.
Екатерина Кузьмина
