Информационно-образовательный проект «Готовим ФКУсно»

Региональная общественная организация помощи людям с фенилкетонурией и другими редкими заболеваниями «Фенилкетонурия Башкортостан» с 15 августа 2021г. по 28 февраля 2022г. реализовала информационно-образовательный проект «Готовим ФКУсно», направленный на формирование приверженности к пожизненной диетотерапии пациентов с фенилкетонурией (ФКУ), глутаровой ацидурией 1 типа (ГА1) и членов их семей в Республике Башкортостан.Фенилкетонурия и глутаровая ацидурия 1 типа — это редкие (орфанные) генетические заболевания, при которых  нарушен обмен аминокислот, что приводит к поражению ЦНС и инвалидизации пациента. Эффективным лечением при данных заболеваниях  является пожизненная низкобелковая диетотерапия. Мясо, рыба, творог, бобовые, хлебобулочные изделия и другие высокобелковые продукты — под строгим запретом.31 октября 2021 года в рамках проекта был проведен семинар в онлайн формате. В качестве спикера выступила заведующий Медико-генетической консультации,  врач-генетик Республиканского медико-генетического центра (РМГЦ) Лия Нургалиева. Семинар был нацелен на повышение уровня информированности родителей детей с ФКУ, ГА1 и взрослых пациентов в области организации пищевого рациона. На семинаре присутствовало  60 человек. Для закрепления знаний было организованно восемь кулинарных мастер-классов с участием пациентов и их родителей. Каждый мастер-класс  включал в себя приготовление нескольких блюд с низким содержанием белка.Партнер РОО «ФКУ РБ» индивидуальный предприниматель  и основатель онлайн Кулинарной школы, технолог и мастер-повар РБ Флюза Магданова разработала специальное меню для пациентов и провела кулинарные мастер-классы, в которых приняло участие более 30 желающих. Пациенты из Башкортостана и других регионов России также смогли ознакомиться с видеороликами с пошаговым приготовлением блюд. Записи модельных кулинарных мастер-классов размещены на сайте  РОО «ФКУ РБ» и на аккаунтах организации в социальных сетях. Разработанные рецепты блюд, а также информация о заболеваниях фенилкетонурия и глутаровая ацидурия 1 типа включены в методическое пособие, которое было выпущено в рамках проекта в количестве 65 штук.Проект завершился круглым столом, который прошел 20 февраля 2022 года в онлайн-формате, при участии РМГЦ, общественных организаций, участников проекта, родителей детей с ФКУ и ГА1 и самих пациентов. В ходе мероприятия участники обсудили итоги проделанной работы и результаты, достигнутые в рамках проекта. По мнению приглашенных спикеров и участников, проект оказался востребованным. Представители пациентских организаций подчеркнули важность проекта для пациентского сообщества. Руководитель проекта и председатель РОО «ФКУ РБ» Матлюба Хакимова подтвердила это, основываясь на результатах опроса среди целевой аудитории, который был организован по итогам проекта.⠀Информационно-образовательный проект «Готовим ФКУсно» реализовался РОО «ФКУ РБ» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.