Какова судьба детей с множественными нарушениями развития в Татарстане — обсудили в Общественной Палате РТ


deti-invalidi21 октября 2010 года  в Казанском Кремле состоялся круглый стол «Интеграция детей с множественными нарушениями развития в Республике Татарстан: законодательство, реальная ситуация, пути перемен». Мероприятие было организовано Общественной палатой Республики Татарстан и детским благотворительным фондом «Окно в НАДЕЖДУ».  В работе круглого стола приняли участие член Попечительского совета фонда «Окно в НАДЕЖДУ», помощник депутата Госдумы РФ А.А.Козловского, эксперт рабочей группы ОП РТ, доцент, к.с.н. О.В.Тимуца, депутат Государственной Думы Федерального Собрания РФ Н.Н.Карпович, Уполномоченный по правам ребенка в Республике Татарстан Г.Л.Удачина, заместитель министра здравоохранения РТ Р.К.Голубева, члены Общественной палаты РТ, представители профильных министерств и ведомств, руководители и работники государственных и общественных социально-реабилитационных центров для детей и подростков с ограниченными возможностями, директора школ-интернатов, представители некоммерческих и коммерческих организаций, родители детей-инвалидов. Ведущим круглого стола  выступил руководитель рабочей группы по здравоохранению и охране здоровья Общественной палаты РТ, профессор В.Д.Менделевич.

На основании анализа ситуации с организацией помощи детям с множественными нарушениями развития по интеграции в общество, создания условий улучшения качества их жизни, участники круглого стола пришли к выводу о том, что в Республике Татарстан данная проблема является актуальной. Предполагается, что в настоящее время число детей с подобными нарушениями около 3000, что составляет 20% от общего количества детей-инвалидов.

На сегодняшний день нет термина «дети-инвалиды со множественными  нарушениями развития», но это дети с заболеваниями, вызванными генетическими аномалиями или внутренними мутациями (ДЦП, синдром Ретта, синдром Дауна), причем у этих детей в большинстве случаев нарушены способности к адаптации в обществе. Дети с подобными тяжелыми заболеваниями проживают в нашей республике очень печальную жизнь, ограниченную четырьмя стенами собственного дома, и получают, зачастую, лишь самое необходимое, поскольку, семьи, в которых есть дети инвалиды, как правило, испытывают недостаток в материальных средствах, их родители не имеют возможности работать. Такие дети лишены возможности получать образование, необходимые реабилитационные услуги, в которых они остро нуждаются.

Подробнее о проблемах интеграции детей со множественными нарушениями и особенностях медицинского ухода за этой категорией пациентов мы расскажем в следующем номере газеты.

Екатерина Кузьмина