Мероприятие организовано региональным отделением Всероссийского общества гемофилии
В минувшую субботу в Нижнем Новгороде на площадке молодежного центра «Высота» состоялся информационный семинар «Школа гемофилии». Мероприятие посетили более 70 человек – медицинские эксперты, взрослые и дети с заболеванием, а также их родственники. Организатором встречи выступило Нижегородское отделение Всероссийского общества гемофилии.
На мероприятии выступили специалисты из нескольких городов страны. Участники заслушали доклады главного внештатного специалиста-гематолога министерства здравоохранения Нижегородской области Светланы Волковой, старшего научного сотрудника Российского НИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России Вячеслава Буракова, членов Правления Всероссийского общества гемофилии Дмитрия Сафронкина и Игоря Авшарова, врача ортопеда-травматолога Руслана Нифтуллаева и психолога Вениамина Романова.
Гости семинара узнали, как сохранить здоровье при различных видах терапии, какая психологическая поддержка нужна пациентам с хроническими заболеваниями, как не допустить артрозных изменений суставов, как правильно организовать занятия по физической культуре и реабилитации при гемофилии.
«Школа гемофилии» – это открытый диалог между врачами и пациентами для обмена новыми сведения о заболевании, прогнозе его течения, лечении. Чем больше мы знаем, тем увереннее себя ощущаем. Сложившая практика показывает, что проведение таких семинаров помогает улучшить качество жизни пациентов; встречи становятся более интересными, они наполняются новыми элементами.
Активных пациентов много, но ещё больше тех, кто пока не дошёл до «Школы пациента». Приглашаем всех пациентов и их родных на наши занятия, потому что они, действительно, помогают научиться жить с гемофилией, дают ответы на многие вопросы», – сказала главный внештатный специалист-гематолог министерства здравоохранения Нижегородской области Светлана Волкова.
Справка:
Гемофилия – это редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением коагуляции. При этом заболевании возникают кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы. Они могут произойти как спонтанно, так и в результате травмы или хирургического вмешательства.
Без постоянной лекарственной терапии и контроля врачей жизнь пациентов с гемофилией находится под угрозой смерти или тяжелой инвалидизации.