Обсуждены вопросы лечения редких заболеваний
В режиме видеоконференции состоялось селекторное совещание Минздравсоцразвития России по вопросу: «Медицинская помощь гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями». В мероприятии приняли участие начальник отдела организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РБ Назир Мингазов, главный внештатный детский специалист невролог Минздрава РБ, заместитель главного врача Республиканской клинической больницы №2 по Детскому центру психоневрологии и эпилептологии Венера Ахметова, главный внештатный детский специалист эндокринолог Минздрава РБ Олег Малиевский, заместитель главного врача Республиканской детской клинической больницы Гузель Галиева и другие.
Директор Департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздравсоцразвития России Валентина Широкова сказала, что большинство редких заболеваний являются тяжелой хронической патологией, многие сопровождаются жизнеугрожающими проявлениями. Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако существуют методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов. Она акцентировала внимание участников конференции на ряде статей Федерального закона от 21.11.2011 года № 323 «Об основах охраны здоровья граждан», регламентирующих вопросы лечения граждан, страдающих орфанными заболеваниями. В ходе заслушивания Башкортостан был отмечен в числе регионов Российской Федерации, принимающих необходимые меры для лечения граждан, страдающих орфанными заболеваниями.
Назир Мингазов сообщил, что пациенты с редкими заболеваниями, проживающие в Республике Башкортостан, находятся под наблюдением как у специалистов республиканских учреждений, так и по месту жительства. Медицинская помощь им оказывается в рамках Программы государственных гарантий оказания гражданам бесплатной медицинской помощи. Он подчеркнул: «В 2011 году в Республике Башкортостан проведена работа по лекарственному обеспечению пациентов с мукополисохридозом, ювенильным ревматоидным артритом, дефицитом X фактора крови, первичной легочной гипертензии. В настоящее время выполнены все организационные мероприятия, выделены дополнительные средства, закуплены дорогостоящие лекарственные препараты. В республике лечение пациентов с редкими заболеваниями находится на контроле».
Источник: http://mzrb.bashmed.ru