Последняя надежда для больных рассеянным склерозом


До  посещения  Республиканского клинико-диагностического центра по рассеянному склерозу я и представить себе не могла, что такое рассеянный склероз, как  лечится, проявляется. Посидев на консультации у профессора Матвеевой и понаблюдав, как она общается с пациентом, мне многое стало понятно, хотя я была несколько удивлена. Несмотря на свою болезнь, пациентка вела себя просто молодцом: улыбалась, откровенно рассказывала о том, что ее беспокоит, о своих проблемах. Нет, она не жаловалась, а держалась так стойко, уверенно. Невероятно, но пациентка так хорошо знала о своем заболевании. Откуда у нее столько сил, стимула и энергии? Не удержавшись, я все-таки задала ей этот вопрос. «Это все врачи центра!» — вот такой короткий был  ответ.

Чтобы подробнее узнать о деятельности РКДЦ, о рассеянном склерозе, мы обратились к руководителю Республиканского клинико-диагностического центра по рассеянному склерозу профессору Татьяне Всеволодовне Матвеевой.

Расскажите, пожалуйста, о рассеянном склерозе. Когда впервые заговорили о данной патологии, причины возникновения и какие основные симптомы?

— Это хроническое заболевание центральной нервной системы с непредсказуемым, часто с прогрессирующим течением. При рассеянном склерозе поражаются головной мозг, зрительные нервы, спинной мозг, что приводит к нарушению соответствующих функций организма. Болезнь характеризуется образованием хаотически рассеянных очагов демиелинизации — утраты миелина, белого жирового вещества, покрывающего аксоны (нервные волокна).

О заболевании ничего не было известно до 1835 года, когда французский врач Ж. Крювелье описал первый случай. Два года спустя в Великобритании о нем сообщил Р. Карсвелл. К середине 19 века уже имелись сведения о значительном числе случаев, и в 1868 году французский невролог Ж. Шарко суммировал патоморфологические признаки рассеянного склероза и разработал его диагностические критерии.


Причины возникновения рассеянного склероза до конца неизвестны. Полагают, что болезнь может быть связана с вирусной инфекцией, перенесенной в раннем детстве, и аутоиммунными процессами в центральной нервной системе. Во время обострения возникают острые воспалительные очаги с набуханием миелиновой оболочки. Через несколько недель или месяцев локальное воспаление и отек спадают, оставляя после себя множественные рубцы либо очаги поражения, называемые бляшками.

Почти у 40% больных рассеянным склерозом отмечаются двигательные нарушения, такие, как мышечная слабость, нарушение координации. Примерно так же часто возникают нарушения чувствительности, в частности онемение или покалывание в кистях и стопах. В 20% случаев появляются зрительные нарушения, например нечеткость зрения или двоение. Типичны следующие жалобы больных (в порядке уменьшения частоты): нарушение ходьбы, утрата контроля над мочеиспусканием, быстрая утомляемость, нарушение половой функции. У некоторых больных в результате многолетнего заболевания снижается интеллект.

В настоящее время наблюдается повсеместный рост и распространенность рассеянного склероза. Если в 70-е года распространенность составляло 13 на 100 тысяч населения, то сегодня эта цифра достигает 42,6 на 100 тысяч населения. Ежегодно по Татарстану заболевает 30 человек. Участились случаи детского (до 18 лет) рассеянного склероза до 4 случаев в год. Это увеличение может быть связана, с одной стороны, с улучшением диагностических возможностей: все больные рассеянным склерозом проходят обследование в МКДЦ или в РКБ №2 с использованием нейровизуализации (МРТ), вызванных потенциалов. С другой стороны, это может быть обусловлено неблагоприятной экологической обстановкой, что подтверждает распространенность заболеваемости в таких городах, как Альметьевск, Нижнекамск, Набережные Челны.

Нашим Центром были исследованы факторы, влияющие на течение и   возникновение заболеваемость, то есть факторы «неблагоприятности». Это:


— проживание вблизи нефтеобрабатывающих, нефтедобывающих, химической промышленности, металлодобывающей промышленности.

— стрессовые ситуации.

Когда и как был организован Республиканский клинико-диагностический центр по рассеянному склерозу МЗ РТ? Кто был инициатором создания?

— В Казани изучением рассеянного склероза начали заниматься  в 70-х годах. В 1975 году при отделении нервных болезней Казанского ГИДУВа была организовано проблемная лаборатория по РС. В  то время в  ГИДУВ съезжались все пациенты со всего Советского Союза, где проводились глубокие научные изыскания. Было дано подробное описание вилочковой железы, костного мозга у больных РС. Также был разработан перспективный план данной патологии, на основе которых проводились научные исследования. Нужно отметить, что впервые в мире был воспроизведен хронический энцефалемит  на взрослых макаках резус. Это и есть модель рассеянного склероза. Изучалось иммунология заболевания. Все эти работы ученых ГИДУВа были известны во всем мире. Возглавляла лабораторию — Дьяконова Ирина Николаевна.

В 1985 году в связи с перестройкой и прекращением финансирования лаборатория прекратила свое существование. Однако нам удалось продолжить это дело и организовать городскую общественную организацию РАСК, которая на протяжении многих лет оказывала больным рассеянным склерозом медицинскую помощь. Этот центр был известен как в Татарстане, так и в соседних республиках. Прием больных проводился бесплатно в нерабочее время, а иногда приходилось задерживаться и до 12 часов ночи. Наши больные знали, что могут в любое время суток получить квалифицированную медицинскую помощь. Также для них мы проводили благотворительные вечера, оказывали им материальную помощь. Но в связи с возникшими проблемами и невозможностью оплатить аренду, центр был закрыт.

В 2000 году на функциональной основе при кафедре неврологии и нейрохирургии факультета постдипломного образования КГМУ был создан Республиканский клинико-диагностический центр по рассеянному склерозу.

Хотелось бы узнать о деятельности центра, об основных направлениях работы?

— В 2002 году приказом МЗ РТ от 6.02.04 №235 Центру был присвоен официальный статус, с приданием двух штатных единиц.

Центр располагает 5 койками в основном и 5 койками в дневном стационаре. Наши врачи осуществляют консультационный прием, назначают лечение больным и проводят амбулаторное лечение. В регионы обслуживания Центра входят город Казань, все районы Республики Татарстан. Финансирование осуществляется за счет муниципальных средств.

Мы работаем в тесном контакте с кафедрой неврологии и нейрохирургии ФГДА КГМУ, МКДЦ, что дает возможность проводить глубокое обследование каждого нашего больного с использованием данных нейровизуализации, вызванных потенциалов, иммунологических и других исследований.

Принцип работы РКДЦ — оказать помощь  больному при первой необходимости. Каждый из них знает, что при малейшем ухудшении состояния нужно обратиться в центр, где ему окажут как квалифицированную медицинскую помощь, так и психологическую поддержку.  Такой принцип необходим для сохранения длительной трудоспособности, отсрочивания сроков инвалидности. Наша задача — вовремя установит диагноз, назначить лечение и установить контроль за течением заболевания.

Рассеянный склероз может быть «органическим хамелеоном», а именно, под маркой рассеянного склероза может протекать любая патология, например, дегенеративные и воспалительные процессы. Поэтому постановка диагноза требует от врача высокого уровня квалификации. Иногда больные обращаются к нам в полном отчаянии, не понимая, что с ними. Мы как последняя надежда для них.

Как проводится диагностика и  лечение данного заболевания у Вас в центре?

— Для диагностики заболевания врачами Центра используются такие виды диагностики, как МРА, ультразвуковое исследование сосудов головы, вызванные потенциалы, иммунограмма, ИФА, ПЦР к ряду вирусных инфекций, клинические и биохимические анализы биологических средств. Лечение же назначается индивидуально каждому пациенту. Больные рассеянным склерозом  имеют возможность получить лечение иммуномодуляторами или другими препаратами, которые способны влиять на течение заболевания. Однако их назначение должно проводиться строго по показаниям, потому что некоторые из них обладают побочными действиями. Это требует очень внимательного изучения, контроля за состоянием пациента и тщательного подбора терапии.

Планирование работы с пациентом также требует наличия регистра больных. Сотрудники Центра составили этот регистр, который успешно используется в работе. Здесь указаны возраст, место жительства, паспортные данные, инвалидность, диагноз больного. Каждому поступившему проводится анкетирование, предусматривающий анализ уровня медицинского обследования, материального положения, лекарственного обеспечения, социально-бытовых проблем, вопросов трудоустройства, субъективную оценку эффективного лечения.

Ведется ли сотрудниками центра научная работа?

— Нами ведется большая научная работа. Например, за период 2000-2006 годы защищены 7 кандидатских диссертаций, основными темами которых были эпидемиология рассеянного склероза в РТ, изучение факторов, влияющих на возникновение заболевания. Разработан и внедрен в практику  пролонгированное применение иммуноглобулина нормального человеческого для внутримышечного введения с целью предупреждения обострений и осложнений. Также обработаны показания и противопоказания некоторых препаратов. С помощью этого  у 68% больных удалось предупредить прогрессирование заболевания. Эти результаты докладываются на международных съездах, российских и республиканских конференциях, семинарах, симпозиумах, публикуются в печати.

Какие они — Ваши пациенты?

— Знаете, обычно заболевают контингент с 25 до 30 лет, то есть это люди молодого трудоспособного возраста. А сегодня еще и участились случаи заболеваемости людей до 20 лет. Как правило, болезнь начинается среди полного здоровья такими первыми характерными симптомами, как снижение зрения, головокружение, шаткость при ходьбе. Для человека это является полной неожиданностью. В начале все происходящее вызывает у него удивление, даже смех, а потом больной начинает понимать трагизм и тяжесть своего заболевания. Его беспокоит всего один вопрос — для чего и как жить? Наш Центр позволяет сохранить уверенность, душевное спокойствие в такой ситуации. Мы учим их адаптироваться, жить со своей болезнью, использовать те моменты здоровья, которые даны ему Богом.

Татьяна Всеволодовна, расскажите о коллективе центра, о людях, с которыми работаете?

— Коллектив небольшой, но очень внимательный и профессиональный. Врачами центра накоплен колоссальный опыт работы, который охватывает много лет. Среди них Саида Адиповна Ишманова, Ирина Вячеслововна Султанова, Наталья Анатольевна Попова, Ирина Фаритовна Хафизова, Антон Юрьевич Ануфриев, Ольга Сергеевна  Кондратьева и другие. Самое активное участие в работе центра принимают ординаторы и интерны. Они отдают всю свое добро, тепло и внимание пациентам.

К чему стремится в  работе коллектив и лично Вы?

— Мы мечтаем решить свои проблемы, а в процессе работы они, к сожалению, возникают.

Во-первых,  решить вопрос с недостаточным коечным фондом. Очередь на стационарное лечение самое меньшее составляет 3 месяца. За эффективностью лечения пациентов города Казани мы может проследить, а как быть с больными из других районов республики. Ведь часто требуется срочная госпитализация.

Прослеживание за эффективностью терапии, проведение анкетирования, составление регистра занимает большое количество времени, а это означает, что надо  увеличивать штат Центра.

Необходимы квоты больным рассеянным склерозом для проведения углубленной диагностики, организация реабилитационной службы.

Перечисленное, безусловно, требует больших затрат и вложений государства. Центр очень нужен не только больным рассеянным склерозом, но и родным, близким наших пациентов. Ведь так приятно наблюдать, как больные оживают, находят здесь друзей и получают медицинскую помощь.

Ляйсан Халикова