Проблемы детей с синдромом Хантера


17 ноября в агенстве «Башинформ» прошла пресс-конференция, посвященная вопросу проблемы детей, страдающих синдромом Хантера. В пресс-конференции приняли участие начальник отдела охраны здоровья материнства и детства Министерства здравоохранения Республики Башкортостан А.Т. Байтурина, руководитель Региональной благотворительной общественной организации «Общество инвалидов, страдающих синдромам Хантера и другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями» Э.А. Романова.

В настоящее время в Республике Башкортостан с синдромом Хантера проживают и нуждаются в лечении пятеро детей-инвалидов, трое из которых имеют тяжелую неврологическую патологию. Помимо дорогостоящего лечения, эти дети нуждаются в высокотехнологичной реабилитации. Без реабилитационных мер данное заболевание трудно поддается к лечению.

Синдром Хантера — редкое наследственное заболевание, развивающееся вследствие отсутствия в организме больного соответствующего фермента. Его отсутствие приводит к нарушению основных функций организма и больной с синдромом Хантера погибает в возрасте до 20 лет от сердечно-сосудистой недостаточности. Процент рождения таких детей невысок.

Пресс-служба Министерства здравоохранения Республики Башкортостан