Республиканский день муковисцидоза


9 декабря в ГУЗ «Республиканская детская клиническая больница» состоялся Республиканский день муковисцидоза. В актовом зале Центра восстановительного лечения собрались 18 семей, в которых есть дети, больные муковисцидозом  (всего по нашей республике зарегистрировано 23 ребенка страдающих муковисцидозом).

Доктор медицинских наук, заведующая отделением наследственных и врожденных болезней Научного центра здоровья детей РАМН Ольга Симонова в ходе «Школы муковисцидоза» провела мастер-классы для родителей и детей по кинезитерапии при муковисцидозе. Ольга Игоревна отметила, что в Чувашии работа по лечению больных муковисцидозом организована на уровне европейских стандартов, а благодаря работе Республиканского центра восстановительного лечения открываются дополнительные возможности для поддержки здоровья пациентов с наследственными заболеваниями.

В рамках дальнейшего сотрудничества Республиканской детской клинической больницы и Научного центра здоровья детей РАМН  запланировано обучение чувашских специалистов на базе отделения наследственных и врожденных болезней.

В ходе Республиканского дня муковисцидоза принято также решение о создании общественной организации с целью содействие в организации оказания медицинской, социально-бытовой, юридической, психологической и иной помощи семьям, в которых есть дети больные муковисцидозом. Руководителем  данной общественной организации стала Ожогова Анна.

Для справки:


В рамках приоритетного национального проекта «Здоровье» проводится обследование новорожденных на галактоземию, муковисцидоз, адреногенитальный синдром, врожденный гипотиреоз и фенилкетонурию. В 2009 году планируется охватить неонатальным скринингом 98,0% новорожденных.

По оперативным данным на 04.12.2009г. скринингом на фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз, адреногенитальный синдром, муковисцидоз и галактоземию охвачено 14605 новорожденных (98% от числа родившихся живыми). Среди обследованных детей выявлен 1 ребенок с фенилкетонурией, 4 ребенка с врожденным гипотиреозом и 1 ребенок с адреногенитальным синдромом, 2 ребенка с муковисцидозом.

Муковисцидоз — это наследственное генетическое заболевание, которого развивается в раннем возрасте и поражает дыхательную и пищеварительную системы. Дети часто болеют простудными заболеваниями, бронхитами, пневмониями, что, со временем, переходит в хроническую форму. Все заболевания сопровождаются сильным удушливым кашлем и одышкой. С годами данные симптомы переходят в хроническую дыхательную недостаточность, фиброз легких, хроническое поражение печени и поджелудочной железы, а также развитие легочного сердца. Чтобы продлить жизнь больным муковисцидозом, а также улучшить качество их жизни, необходимо ежедневно проводить определенные курсы антибактериальной терапии, прием большого количества ферментных препаратов и физиотерапию, в виде ингаляций с различными препаратами, дыхательную гимнастику и т. д.