Международный день редких (орфанных) заболеваний отмечается в последний день февраля. Термин «орфанные болезни» используется с 1983 года.
Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях.
Согласно определению, принятому Евросоюзом, орфанное заболевание – это угрожающее жизни и здоровью хроническое заболевание, которое имеет настолько низкую встречаемость, что необходимо применение специальных усилий для предотвращения заболеваемости, ранней смертности и повышения качества жизни больных.
Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжёлые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.
В России редкими принято считать заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 тыс. человек. При правильной и своевременной диагностике и лечении при многих редких заболеваниях можно добиться как продления, так и значительного улучшения качества жизни пациента.
Пресс-служба министерства Республики Башкортостан