Синдром Ретта: не редкие разговоры о редком заболевании


Синдром Ретта: не редкие разговоры о редком заболеванииПо мнению многих, необычная и без тени сомнения уникальная конференция состоялась в Казани 16 сентября. Впервые в Российской Федерации была организована Европейская конференция по синдрому Ретта. Это редкое заболевание собрало неслучайных по отношению к этой патологии людей. Помимо представителей исследовательских, медицинских, общественных организаций, а также преподавателей, студентов, аспирантов медицинских и педагогических вузов, депутатов Государственной Думы РТ в конференции приняли участие непосредственно родители детей, больных синдромом Ретта.

Синдром Ретта: не редкие разговоры о редком заболеванииОсобая значимость конференции была подчеркнута вниманием, которое было уделено на правительственном уровне: мероприятие проходило под патронажем Президента РТ Р.Н. Минниханова и мэра г. Казани И.Р. Метшина. В Казань для обсуждения проблемы редкого заболевания прибыло более 200 участников из 27 субъектов страны, а также из Германии, Италии, Казахстана, США, Украины, Финляндии, Франции, Швеции.

Синдром Ретта: не редкие разговоры о редком заболеванииС приветствиями на открытии конференции выступили: помощник президента РТ по социальным вопросам Т.П. Ларионова, заместитель министра здравоохранения РТ Р.К. Голубева, ректор КГМУ профессор А.С. Созинов, директор Научного центра психического здоровья РАМН А.С. Тиганов, руководитель рабочей группы по редким заболеваниям Всероссийской ассоциации пациентских организаций И.В. Мясникова, директор Ассоциации синдрома Ретта в России О.В. Тимуца. В ходе конференции состоялись мастер-классы, круглые столы, а также пленарные и секционные заседания, где родители детей, больных синдромом Ретта, смогли обменяться мнениями, опытом, проконсультироваться с ведущими учеными по данному направлению. Подробнее о конференции читайте в следующем номере.

Альфия Хасанова