22 декабря 2010 года в Управлении федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития по республике Татарстан состоялось итоговое заседание Регионального отделения Общественного совета по защите прав пациентов при Управлении Росздравнадзора по Республике Татарстан. На повестке дня стоял вопрос «Проблемы медико-социального обеспечения детей, больных муковисцидозом и гемофилией». Для обсуждения этой темы были приглашены специалисты из министерства здравоохранения республики, среди которых были: заместитель министра здравоохранения РТ Ф.Ф. Яркаева, начальник отдела управления лечебной и профилактической помощью Ю.В. Аржанов; представители министерства труда, занятости и социальной защиты РТ, общественных организаций, сотрудники благотворительных фондов и профсоюза медиицнских работников. Председатель Совета Любовь Николаевна Шайхутдинова поприветствовала всех собравшихся и отметила, что «решения, которые принимаются советом не уходят в песок, они выполнятся. Это является для нас стимулом для обсуждения наиболее острых вопросов, как имеющихся, так и вновь вознивающих».
Проблема гемофилии и муковисцидоза — одна из тех, которые требуют постоянного пристального внимания со стороны всех органов государственной власти. остро стоящих в сегодняшнем здравоохранении. Об этом говорила в своем выступлении Лариса Георгиевна Ганиева — президент организации «Татарская региональная организация общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов (Всероссийское общество гемофилии). Она отметила, что в Татарстане насчитывается 170 больных гемофилией. На фоне современного лечения продолжительность жизни таких больных увеличилась в настоящее время до 33 лет. В России система обеспечения детей препаратами свертываемости крови налажена. Однако беспокоит вопрос о планируемом переходе лекарственного обеспечения по семи нозологиям на региональный уровень, не приведет ли это к задержке в отпуске лекарственных препаратов, и как следствие, к дальнейшему дорогостоящему лечению при повреждении суставов, кровотечениях и прочему. Вторая проблема, которую отметила Лариса Георгиевна, касалась вопроса выполнения оперативных вмешательств детям, страдающим гемофилией. «У нас в республике есть замечательный институт травматологии. Почему нельзя на его базе проводить операции нашим больным, ведь деньги, которые уходят в Москву, могли бы оставаться в республике». По части реабилитации больных гемофилией, также есть существенные вопросы. Например, нет специализированного реабилитационного центра, специалистов ЛФК, бассейна, в котором дети могли бы разрабатывать суставы. Докладчик отметила, что необходимо создать запас препарата на ургентную ситуацию, и каждому больному сделать паспорт с соответствующей пометкой о заболевании. 
Лариса Георгиевна отметила, что необходимо уделить самое пристальное внимание этим вопросам и попытаться их решить.
Далее выступила директор некоммерческого партнерства «Помощь больным муковисцидозом» Светлана Геннадьевна Алексеева. При этом заболевании страдают все органы, а особенно, ЖКТ и органы дыхания, а в последующем возможно развитие сахарного диабета. Проблема в том, что отсутствует необходимое оборудование (например, небулайзеры) и нам приходится привлекать спонсоров для решения этих задач. В настоящее время практически все дети, страдающие муковисцидозом, обеспечены данными приборами. Мало специалистов в области лечения муковисцидоза, особенно, во взрослой сети. Возникают проблемы с обеспечением больных высокотехнологичной медицинской помощью ввиду крайне высокой ее стоимостью.
Начальник отдела управления лекарственного обеспечения Гузель Абдулловна Хайруддина, выступая, подчеркнула, что обеспечение лекарственными средствами осуществляется по персонифицированному регистру больных. В 2010 году на лечение муковисцидоза было выделено 27 миллионов рублей, это на 42% выше, чем в прошлом. Докладчик отметила, что ряд пациентов не получает лекарственные средства в связи легкой формой заболевания. Но те, кто в этом действительно нуждается, обеспечивается всем необходимым спектром лекарственных препаратов.
Председатель совета Любовь Николаевна отметила, что «Совет является своеобразным оппонентом существующей системе здравоохранения. Мы должны выяснять проблемы пациентов и доводить их до органов исполнительной власти, поскольку порой больной человек не знает, куда ему обратится. Безусловно, эффективность от принимаемых на подобных заседаниях решений есть. Мы видим это на деле. Сегодня же на заседание мы собрались таким широким составом, потому что в здравоохранении нет узких проблем, все вопросы многогранны, и обсуждать мы их должны сообща. К сожалению, поток обращений от населения по качеству оказываемой медицинской и лекарственной помощи не становится меньше, в среднем бывает до 700 обращений за год. Во многих случаях причиной жалобы становится не сам факт некачественной медицинской помощи, а несоблюдение медицинскими работниками принципов врачебной этики. Наша позиция такова, что нужно учить врачей разговаривать с пациентами».
По итогам заседания была подготовлена резолюция.
Альфия Хасанова
