Специалисты Ульяновского областного кожно-венерологического диспансера оказывают медицинскую помощь детям с редким генетическим заболеванием

Буллезный
эпидермолиз — редкое генетическое неизлечимое заболевание, которое
характеризуется образованием на коже слизистых пузырей и эрозий в результате
малейших травм. Людей
с буллезным эпидермолизом называют «бабочками», сравнивая их хрупкую кожу с
крылом бабочки.

В Ульяновской области на диспансерном учете с врожденным
буллезным эпидермолизом состоит девять человек, в том числе восемь детей.

«Это
заболевание, при котором требуется особый уход за ребенком. Поэтому родители
нуждаются в профессиональной поддержке специалистов и сопровождении. Врачи
кожно-венерологического диспансера регулярно осуществляют выезды к пациентам
для осмотров и оценки состояния кожных покровов, отсутствия осложнений течения
заболевания, выявления потребности в перевязочных материалах, средствах ухода и
дополнительном питании. Все дети проходят плановое стационарное лечение в
Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей Министерства
здравоохранения Российской Федерации. По решению врачебной комиссии диспансера
они обеспечиваются дорогостоящими перевязочными материалами и средствами ухода»,
— отметила куратор детей с таким заболеванием, заведующая
консультативно-диагностическим отделением кожно-венерологического диспансера  Мария Куликова.

3
июня очередной выезд врачей диспансера был организован к шестилетнему ребенку с
тяжелой формой этого заболевания из г. Димитровград. Мальчик нуждается в
регулярной обработке ран и перевязке. По решению Губернатора Ульяновской
области Алексея Русских в этом году ребенку будет выделена финансовая помощь в
размере более 1 млн рублей.


Со
второго полугодия 2022 года фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими
и хроническими заболеваниями «Круг Добра» будут закуплено четыре дорогостоящих
перевязочных материала для детей с дистрофической формой буллезного
эпидермолиза с расчетом на 14 месяцев.