Түбәнге Новгород белгестәре Өфөлә граждандарҙы ҡабул итеү ойошторҙо

«Күбәләк балалар» фонды баш ҡалала тире ауырыуҙары менән яфаланған граждандарҙы ҡабул итеү ойошторҙо. Акция илдең тиҫтәнән ашыу төбәгендә тормошҡа ашырылып, үҙенсәлекле балаларға сифатлы медицина ярҙамы күрһәтеүҙе маҡсат итеп ҡуя. БЮТ хәбәрсеһе Рәзилә Ғиниәтуллина дауам итә.

Тырнаҡтар менән бергә Марияның бармаҡ эҙҙәре лә булмауы ҡыҙ яфаланған буллез эпидермолизы ауырыуы билдәһе. 6 бала тәрбиәләнгән ғаиләлә сир тик Марияла ғына бар. Белгестәр уның сәбәбен гендар мутацияһы менән аңлата. Һирәк диагноз бынан 20 йыл элек Мария донъяға килгәс, республикала тәүгә теркәлә һәм ошо сәбәпле, уға табиптар ҙа аптырашта ҡала. Ә бөгөн ҡатын әсә булырға әҙерләнә. Ауырыуҙың сабыйға күсеү ихтималлығын хатта белгестәр ҙә аныҡ ҡына күҙаллай алмай. Уны тик генетик тест ярҙамында билдәләргә мөмкин. Әммә был процедура күп сығымдар һәм ярты йылдан ашыу ваҡыт талап итә.

Табиптар мине тыуғас та дауаханала ҡалдырырға тәҡдим иткән. Әммә әсәйем менән өләсәйем минән баш тартмай, яратып тәрбиәләне. Ауырлыҡтарға ҡарамай, мин әүҙем тормош алып барам: уҡытыусыға уҡып йөрөйөм, яратҡан шөғөлдәрем дә бик күп.
Мария Мещерякова, Пациент

Стәрлетамаҡта йәшәүсе Озеровтар ғаиләһе ихтиоз менән яфаланған кескәйҙе тәрбиәләй. Ауырыу атамаһы грек теленән «балыҡ» тип тәржемә ителә. Ысынлап та, бындай үҙенсәлекле балаларҙың тиреһе балыҡ тәңкәләрен хәтерләтә. 4 йәшлек Сафияның да һәр көнө тиңһеҙ көрәшкә бәрәбәр. Ҡатмарлыҡтарға ҡарамай, ҡыҙ бик әүҙем, йөҙөнән йылмайыу китмәй.

Бындай медицина саралары Рәсәйҙең 11 төбәгендә үтә. Башҡортостан был исемлектә 9-сы. Белгестәрҙең киләһе туҡталышы — Татарстан Республикаһы. Бөтә мәғлүмәт менән «Күбәләк балалар» фонды сайтында танышырға мөмкин.


«Күбәләк балалар» фондында буллез эпидермолизы менән яфаланған 18 кеше иҫәпләнә. Ауырыуҙы тулыһынса дауалау әлегә уйлап табылмаған. Был шарттарҙа ойошма үҙенсәлекле балаларҙың тормошон еңеләйтеү буйынса саралар күрә: медицина тикшереүҙәре, белгестәргә белем биреү саралары үткәрә. Ярҙамға мохтаждар фондтың сайтында теркәлеү үтә ала.
 
Пресс-служба Министерства здравоохранения Республики Башкортостан (Подробности на БСТ)

Generated by Feedzy