14.06.2024

По инициативе Минздрава Республики и благотворительного фонда «Дети-бабочки» в Татарстане в 2024 году будет организован Центр генных дерматозов на базе ГАУЗ «Республиканский кожно-венерологический диспансер Министерства здравоохранения Республики Татарстан им. Профессора А.Г. Ге».  Центр будет принимать детей с редкими заболеваниями кожи, такими как «буллезный эпидермолиз», а также другими менее редкими и аутоиммунными заболеваниями кожи – псориазом, атопическим дерматитом и др.

Ведение пациентов с кожными заболеваниями не ограничивается лишь дерматологией, эти болезни поражают также другие органы и системы организма. С пациентами Центра будет работать мультидисциплинарная команда врачей: педиатр, дерматолог, иммунолог-аллерголог, гастроэнтеролог, отоларинголог, эндокринолог, нефролог, офтальмолог, хирург, ортопед, уролог, гинеколог, кардиолог, диетолог, психиатр и даже сурдолог. Все эти специалисты пройдут дополнительную профессиональную программу повышения квалификации врачей-специалистов «Генодерматозы в практике современного врача», аккредитованную баллами НМО.

Также усилиями медицинских экспертов фонда «Дети-бабочки» в ЦГД будут организованы обучающие мероприятия с практической отработкой и мастер-классы для медицинского персонала Центра.

В последние дни зимы было подписано два документа, определивших будущее детей с тяжелыми наследственными заболеваниями кожи в Республике Татарстан. Это приказ об организации детского Центра генных дерматозов на базе Республиканского кожно-венерологического диспансера, согласно которому определен перечень заболеваний, утверждено положение об организации учреждения, алгоритм направления и маршрутизация пациентов. А также было подписано соглашение между Министерством здравоохранения Республики Татарстан и фондом «Дети-бабочки» о взаимодействии, в рамках которого фонд будет помогать создавать ЦГД – оказывать информационную поддержку и обучать команду Центра.

Министр здравоохранения РТ Марсель Миннуллин  подчеркнул важность своевременной медицинской помощи детям с орфанными и другими генетическими заболеваниями кожи: «Создание Центра генных дерматозов чрезвычайно важно, таким пациентам необходимо оказать комплексную профессиональную медицинскую помощь как можно раньше, чтобы предотвратить тяжелые осложнения. Уверен, что профессиональная команда поможет облегчить жизнь маленьким пациентам и их родителям.»

Пациенты ЦГД не только смогут пройти там централизованно по ОМС все необходимые исследования (включая высокотехнологичные), оперативно получить результаты, проконсультироваться с дерматологом или узкими специалистами. Центр также будет организовывать телемедицинские консультации с профильными федеральными медицинскими центрами, проводить врачебные комиссии, заниматься формированием заявок на гособеспечение перевязочными и уходовыми средствами в информационной системе фонда «Круг добра».

Детский республиканский Центр генных дерматозов в Казани – часть сети региональных ЦГД, которая в ближайшей перспективе станет основой системы поддержки пациентов с наследственными заболеваниями кожи на государственном уровне. Этот формат был разработан фондом для обеспечения качественной и доступной медицинской помощи пациентам с генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи на местах. Сегодня он интегрируется в государственную систему здравоохранения. ЦГД в Казани – уже четвертое учреждение такого типа: ранее Центры генных дерматозов открылись в Подмосковье, Пензенской области и республике Башкортостан. «Доступная профильная медицинская помощь позволит эффективно контролировать течение заболевания и проводить профилактику развития осложнений по месту проживания, что в итоге приведет к значительному улучшению состояния здоровья пациентов и сокращению финансовой нагрузки как на федеральный, так и на региональные бюджеты», – считает руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова.

Открытие Центра генных дерматозов в столице Татарстана планируется весной 2024 года.