25.06.2024

Сегодня в Казани, в Центре генных дерматозов, завершилось двухдневное обучение врачей и среднего медперсонала специалистами из федеральных учреждений.

К нам приехали: руководитель медицинских программ фонда «Дети-бабочки» Анастасия Сабитова, врач-педиатр, детский невролог Елена Белоногова, дерматовенеролог Ольга Орлова и медицинская сестра Лидия Делишевская. Они рассказали коллегам из Татарстана о диагностике, наблюдении и ведении пациентов с буллезным эпидермолизом в рамках мультидсциплинарного подхода, о перевязочных и уходовых средствах, рекомендованных для таких пациентов.

Также в рамках обучения прошли мастер-класс по перевязкам и совместные консилиумы, где команда ЦГД и эксперты Фонда осмотрели 16 маленьких пациентов с БЭ и ихтиозом, проживающих в регионе. Все они получили консультацию по своему состоянию у федеральных экспертов, чтобы скорректировать при необходимости схему лечения, ухода и питания.

ВИДЕОРЕПОРТАЖ

Напомним, Центр генных дерматозов (ЦГД ) был открыт в Казани 15 мая с участием министра здравоохранения РТ. 

Открытие сети региональных ЦГД – большой проект Фонда «Дети-бабочки» во взаимодействии с государственной системой здравоохранения, направленный на организацию доступной и качественной помощи пациентам с тяжелыми генетическими заболеваниями кожи во всех регионах страны.

В ЦГД с пациентами работает команда врачей различных специальностей, поскольку генодерматозы часто поражают не только кожу, но и другие органы и системы организма. Все эти специалисты должны обладать самыми актуальными медицинскими знаниями, поэтому Фонд передает экспертизу врачам региональных ЦГД.

Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова считает, что повышение квалификации медицинских специалистов внутри субъектов РФ поможет избежать осложнений заболеваний, будет способствовать увеличению продолжительности жизни пациентов, существенно снизит затраты государства по мере взросления пациента, а также повысит удовлетворение граждан от системы здравоохранения в целом. «Тем самым реализуется право орфанных пациентов на получение доступной и качественной медицинской помощи по месту жительства в режиме «единого окна» мультидисциплинарной командой специалистов, без необходимости перемещения за тысячи километров для проведения рутинных обследований в Москве и Санкт-Петербурге» — отметила она.

«В Республике Татарстан более 40 000 пациентов с различными дерматозами, — рассказала руководитель казанского ЦГД, дерматовенеролог Алсу Нурмеева. — Сегодня в ЦГД мы можем проводить раннюю диагностику, лечение, мониторинг состояния здоровья пациентов, внедрение телемедицины с целью повышения качества оказания медицинской помощи».

Патронаж закончился ярким праздником для пациентов и их родителей в преддверии Дня защиты детей.