На сайте Минздравсоцразвития РФ опубликован проект перечня орфанных заболеваний, однако в него включены далеко не все редкие заболевания, от которых страдают российские пациенты. Одно из них — саркома. В список вошли 86 заболеваний, попадающих под понятие «редкие», то есть которыми страдают менее 10 человек на 100 тыс. населения. Впервые это понятие было закреплено в подписанном президентом РФ Федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
Предполагается, что Минздравсоцразвития России будет вести федеральный регистр больных орфанными заболеваниями для того, чтобы обеспечить их бесплатными лекарственными средствами. К сожалению, в проекте перечня орфанных заболеваний отсутствует ряд редких онкологических заболеваний, которые также подпадают под законодательно утвержденное определением. К примеру, саркома — сложно диагностируемая форма рака, требующая своевременного инновационного лечения.
Сегодня в России 5170 людей страдают от саркомы, ежегодно она уносит жизни более 4500 пациентов трудоспособного возраста. Кроме того, саркома включает в себя несколько подтипов и, например, такая разновидность, как саркома мягких тканей, встречается приблизительно у 2 человек на 100 тыс. населения, а саркомы костей около 0.8 на 100 000. Внесение этого заболевания в данный перечень позволит спасти жизнь пациентам, который сегодня просто обречены. Согласно передовому международному опыту, при своевременном назначении инновационного лечения возможно продление жизни на 5 лет почти 90% пациентам с саркомой.
«Мы рады, что у нас есть шанс высказать свою просьбу, напрямую написав в Минздравсоцразвития. Мы считаем, что такое заболевание, как саркома, должно быть включено в список редких заболеваний, — заявил Александр Бочаров, представитель Межрегиональной общественной организации «Содействие больным саркомой», член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития России. — Мы призываем всех больных саркомой, их близких и родственников высказать свои комментарии на сайте ведомства, что позволит привлечь внимание государства к этому тяжелому онкологическому заболеванию».
«Саркомы являются очень агрессивными злокачественными опухолями и характеризуются быстрым течением в случае отсутствия необходимого лечения, но при длительном комбинированном лечении достаточно большой процент этих больных выздоравливает, — так охарактеризовал это заболевание Александр Феденко, к.м.н., старший научный сотрудник отделения химиотерапии НИИ клинической онкологии РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН. – Доступность и скорость оказания медицинской помощи пациенту, больному саркомой, имеет решающее значение для его жизни. На сегодняшний день существуют инновационные методы лечения сарком, требующие индивидуального, высокотехнологичного подхода, но они требуют больших денежных затрат, которые пациенты не в состоянии найти. Именно поэтому мы со стороны медицинского сообщества считаем необходимым внесение саркомы в перечень орфанных заболеваний».
Изменения и дополнения в список редких заболеваний могут быть внесены до 20 декабря. После чего перечень будет отправлен на утверждение в правительство РФ. Об этом сообщает Межрегиональная общественная организация «Содействие больным саркомой».
Источник http://www.medvestnik.ru
