В республике все пациенты со СМА охвачены лечением


В Республике Башкортостан  дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) получают дорогостоящее лечение  Спинразу и Рисдиплам. Все пациенты со СМА охвачены лечением.
СМА – прогрессирующее  заболевание, нарастает слабость и атрофия мышц конечностей, в первую очередь ног. Ребенок не имеет с рождения или теряет приобретенные навыки — перестает ходить, самостоятельно сидеть, нарушается дыхание и глотание.  Препараты приостанавливают течение болезни. Они одинаковы по своему действию. Спинраза или Рисдиплам применяется в зависимости от показаний.
Особенностью применения препарата Спинраза является способ применения: путем введения в спиномозговой канал. Она вводится по определенной схеме, которая в итоге сводится к введению 1 раз в 4 месяца. Методикой владеют врачи-специалисты ГБУЗ РДКБ г.Уфа.
Рисдиплам применяется пациентам с грубым нарушением осанки, кому невозможно вводить в спиномозговой канал Спинразу, питьевой препарат Рисдиплам применяется  ежедневно.
Препараты закупаются за счет средств регионального бюджета Минздрава и в рамках реализации Указа Президента Российской Федерации «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».
За счет фонда «Круга добра» в республику поступило 120 флаконов Рисдиплама и дети получающие лечение по дорегистрационному доступу получили возможность продолжения начатого лечения.
 
Пресс-служба Министерства здравоохранения Республики Башкортостан